O Hemocentro Regional de Maringá é referência para pacientes de mais de 150 cidades. O local atende pessoas com doenças raras ligadas ao sangue. Atualmente, são 142 pacientes, sendo que a maioria são hemofílicos.
Segundo o diretor do Hemocentro, Gerson Zanusso Junior, os serviços são tanto no ambulatório de pediatria, quanto para adultos. “É desde o diagnóstico, monitoramento, acompanhamento do paciente, com exames laboratoriais, monitoramento para uso da terapia, dos medicamentos aconselhados e do aconselhamento médico”, diz.
Dessa maneira, em mais de 90% dos casos, a hemofilia é uma doença genética que provoca a deficiência da coagulação sanguínea, pela falta de um ou outro fator coagulante do sangue.
De acordo com a médica hematologista, Paula Giacometto, a hemofilia provoca sangramentos, principalmente nas articulações, que podem ser do joelho, quadril, ombros, cotovelos e tornozelos. “A pessoa não precisa se cortar para ter um sangramento grave, pode sangrar espontaneamente. A resolução do problema é com infusão de fator. São pacientes que não conseguem produzir fatores da coagulação, então precisam desses fatores para que o sangramento pare, que são os remédios.”
Assim, os medicamentos fazem a reposição de um fator coagulante que o hemofílico não tem naturalmente. Os remédios são caros e fornecidos gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS) no próprio Hemocentro.
A quantia de vezes que os pacientes precisam ir até o Hemocentro varia muito, sendo que alguns são toda semana e outros uma vez a cada seis meses, porém, o tratamento é para todos e de modo individualizado.
Ainda conforme Paula, a cura para a doença é estudada. “São as terapias gênicas, que são infusões de vírus modificados no fígado, tentando que o fígado volte a produzir fatores da coagulação que faltam na hemofilia”, diz.
Lucas Bon Seabra é empresário e trata a doença desde criança. Ele passa pelo Hemocentro há 25 anos e consegue aplicar os fatores coagulantes em casa. “Eu venho pegar fator a cada dois meses e recebi um treinamento quando tinha 16 anos para poder levar o fator para casa, o que me dá liberdade para poder viajar, para fazer minhas coisas. Eu converso com a doutora uma vez a cada seis meses para poder ver como está o andamento do tratamento, se está funcionando. O meu caso é bem controlado. Ter esse tratamento é ter uma vida, pois sem ele a minha qualidade de vida ia cair muito. Mesmo que eu conseguisse sobreviver sem o medicamento, seria uma vida que ninguém gostaria de continuar.”
TREINAMENTO
A equipe de enfermagem do Ambulatório do Hemocentro Regional de Maringá desde 2010 treina os pacientes hemofílicos ou os cuidadores para fazerem o tratamento em casa. Com isso, essa capacitação começa em entender a apresentação do medicamento, e após isso, como lavar de maneira correta as mãos. O próximo passo é o preparo da medicação, e o último, a realização da infusão endovenosa (aplicação).
A hemofilia é uma doença genética e hereditária ligado ao cromossomo X, que causa distúrbio na coagulação do sangue, o que provoca sangramentos espontâneos, principalmente em articulações e músculos, causando danos à saúde. Aproximadamente 70 pessoas já receberam esse treinamento que tem como intuito dar autonomia à família e ao sujeito, pois o tratamento domiciliar é o melhor caminho para manter os pacientes saudáveis, produtivos e independentes.
A enfermeira Lóide Hirle revela que há alguns anos atrás o tratamento era feito quando havia um sangramento ativo. Neste caso, o paciente ia até o Hemocentro para receber infusão endovenosa do fator deficiente. “Atualmente o tratamento passou a ser profilático, ou seja, a pessoa recebe infusão da medicação para não ter sangramento e assim ter uma vida plena e produtiva. Este tratamento profilático é individualizado, pois a resposta é diferente para cada paciente. Sendo assim, alguns indivíduos fazem a infusão duas vezes por semana e há aqueles que fazem em dias alternados.”
REFERÊNCIA REGIONAL
O ambulatório do Hemocentro é referência para o diagnóstico, tratamento e acompanhamento de coagulopatias para as cidades que correspondem a 15ª Regional de Saúde do Estado. Além de tratar pacientes com hemofilia A ou B, também atende pessoas com Doença de Von Willebrand e com outros distúrbios de coagulação. Quando acontecem as intercorrências ou casos de emergência, os pacientes são atendidos no Hospital Universitário Regional de Maringá (HUM), que também é referência regional.
Maynara Guapo
Foto – Reprodução
