O Hospital Universitário Regional de Maringá (HUM) atende por volta de quatro pacientes portadores de doenças raras por semana. Os atendimentos ocorrem às sextas-feiras, entre às 13h e 17h. Além disso, desde novembro do ano passado o ambulatório de doenças raras do HUM já atendeu casos de Doença de Fabry, Defeito de Beta-Oxidação, Síndrome de Alport, Distrofia Muscular de Fukuyama, Síndrome de Predisposição Hereditária ao Câncer de Mama e Ovário (BRCA2), Síndrome de Turner, Deficiência Intelectual Sindrômica, Miopatia Congênita, Síndrome de Allan-Herndon-Dudley e Cromossomopatia por Trissomia Parcial do Cromossomo 1.
Para o médico Arthur Arenas Périco, que atua como geneticista no HUM, o ambulatório, desde novembro já concluiu nove diagnósticos de pacientes com doenças raras de um total de 20 casos atendidos. “A intenção é que, com a descentralização de atendimentos da capital, mais pessoas possam ser atendidas no interior, o que otimizaria os custos dos investimentos em saúde e diminuiria a odisséia diagnóstica do paciente, reduzindo o tempo de espera por um diagnóstico correto.”
Diante disso, o HUM e a Associação dos Amigos do Hospital da Criança (AMIHC), do Hospital da Criança de Maringá, realizam no dia 21 deste mês, no Auditório do HUM, o II Seminário de Doenças Raras do Hospital Universitário de Maringá e o I Seminário de Doenças Raras da Associação dos Amigos do Hospital da Criança de Maringá, com o tema “Construindo caminhos para o Diagnóstico e Tratamento das Doenças Raras”.
As inscrições vão até a próxima segunda-feira. Os interessados podem se inscrever por meio do QR Code, no banner de divulgação. Os inscritos terão direito a certificado de 8 horas, emitido pela Pró-Reitoria de Extensão e Cultura (PEC).
O evento discutirá o cenário das doenças raras, a jornada diagnóstica do paciente e os principais temas no manejo das doenças, consideradas desafiadoras pelos sistemas de saúde.
As doenças raras acometem de 65 a 100 mil pessoas, sendo caracterizadas por múltiplos sintomas. Dessa forma, há a estimativa de que existem em todo o mundo, aproximadamente 8 mil doenças raras. Cabe à equipe responsável, comandada pelo médico geneticista (cerca de 80% das doenças raras são genéticas), a avaliação e descoberta do diagnóstico, um dos principais obstáculos dos indivíduos portadores de doenças raras.
Entre os palestrantes confirmados no evento estão o geneticista do HU da UEM Arthur Arenas Périco, que ministrará a palestra “Cenário das Doenças Raras e a Jornada do Paciente Raro”, a neuropediatra do HU Ana Gabriela Gomes Ferrari, que vai tratar a respeito do “O Papel da Neuropediatria no Manejo das Doenças Raras”; o presidente da AMIHC, Agnaldo de Jesus Rossini, que apresentará o papel da Associação no apoio a familiares de pacientes com doenças raras; e a enfermeira Geisa dos Santos Luz, com o tema “O Papel da Enfermagem no Cuidado da Pessoa com Doença Rara e sua Família”. O evento também terá um depoimento de família de paciente de doença rara.
Da Redação
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